2014年03月31日

ゴールドリボンウォーキング

4月19日(土)にゴールドリボンウォーキングが開催されます。
公式サイトはこちら♪


昨年も開催されたらしいのですが、今回、当「千の会」の会員も参加させていただく方向で調整しています。

私も5歳の娘を連れて参加する予定ですが、
5キロも歩けるかどうか分からないので(^^;
短縮コースもあるそうなので、そちらを利用しようかと想っています♪


会場には、「小児脳幹部グリオーマの会」のブースも出展されるそうです。
小児脳幹部グリオーマのサイト
こちらのブースでは当「千の会」のパンフレットも置かせていただければと想っております♪
千葉県内で脳幹部グリオーマと診断されたご家族の方に広く知っていただけたら嬉しく想います♪

posted by miLai(旧美麗唯) at 23:47| Comment(2) | 活動報告

ホームページリニューアル♪

ホームページトップをリニューアルしました。

「グリオーマについて」というリンクは近々更新予定です。
小児脳幹部腫瘍、グリオーマ、神経膠腫(こうしゅ)、と、いろいろな病名で診断される病気という事もあり、
どういった解説がこの病気について分かりやすいのか、
様々な機関、分野の方々にアドバイスをいただき、分かりやすく解説した文面を掲載する予定でございます。
今しばらくお待ち下さい。

posted by miLai(旧美麗唯) at 21:53| Comment(0) | ご案内

2014年03月20日

「千の会」の活動(1)

千の会での活動内容です。

(1)千の会は小児脳幹部・神経膠腫(こうしゅ)と診断されたお子様をお持ちのご家族の会として、
 2014年に立ち上げました。
 脳幹部神経膠腫は、小児脳腫瘍の中でも摘出が困難な「脳幹部」に浸潤していく悪性脳腫瘍で、
 現在のところ、放射線治療と化学療法のみで経過を見ていくケースがほとんどです。
 診断されたご家族の心境は計り知れるものではありません。
 発起人は6年生だった男の子の母親で、同じ病気と診断された親御さんの
 心理的ケアを少しでも出来ればと発案し、
 賛同者もすべて、子供が同じ病気と診断され、病理を経験している者達で発足しています。

(2)活動として、現在脳幹部グリオーマと診断され闘病されている方達へ、
 治療方法や抗がん剤、薬の副作用、治療後の在宅での看護法など、
 あらゆる知識と情報を交換しております。

(3)闘病を終えられた方達へのグリーフケア・メンタルカウンセリングなども行っております。

posted by miLai(旧美麗唯) at 23:26| Comment(0) | 活動報告

千の会、活動報告一般用を設置しました

こちらは千の会(グリオーマ)家族会、活動報告ブログです。
これまで会員専用のものしか設置しておりませんでしたが、
今後はどなたでも見られる形のブログ形式を設置し、
より活動範囲を広げて参りたいと想います。

また、ホームページでは掲示板も設置しました。
お問い合わせやご質問などお気軽にどうぞ♪


posted by miLai(旧美麗唯) at 23:14| Comment(0) | ご案内