2015年05月24日

【グリオーマの会】について

みなさま こんにちは。

今日は、「グリオーマの会」について、
ちょっとお話したいと想います。

全国でも「小児脳幹部グリオーマの会」として発足しているのは、
おそらくですが、ここ『千の会』と、
都内に主な拠点を置きます、【小児脳幹部グリオーマの会】の2つだけではないかと思います。

そのうち、【小児脳幹部グリオーマの会】は、
代表さまが、関東にお住まいで、
同じく娘さんがグリオーマでの闘病をされていました。

【小児脳幹部グリオーマの会】での活動内容は、
いろいろありまして、
つい最近では関西地方において「グリーフ講演会」を終えたところです。

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2014年12月31日

【ブログ移転のお知らせ】

このたびブログを移転いたしました。

新しいブログは
こちらから


来年もよろしくお願いいたします。



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2014年09月06日

発達障害や難病のご家族へのご支援も♪チャリティコンサート

コンサートまであと1週間となりました。

2014年9月14日(日) サンライズプラザにて♪

午後13時半開場 入場無料


〜演奏曲目〜

♪神様のカルテ    辻井伸行
♪ラ・カンパネラ   リスト
♪月光        ベートーヴェン
♪アヴェ・マリア   バッハ=グノー



その他



より詳しいご案内はこちら♪


チャリティとは題しておりますが、
皆さまとゆったりとした時間をお届けしたい、という強い想いで開催させていただきたいと想っております。


募金先として、

『がんの子どもを守る会』

『小児脳幹部グリオーマの会』

『発達障がい児の子育て会 あんだんて』


その他、「わたしのフクシ。」様の『見えない障害バッジ』を頒布させていただける事になりました。



協賛は『千の会』千葉・小児脳幹部グリオーマ家族会




今回初めて募金先のサイトを掲載させていただきました。

こういった会を広く周知し、病気や障害と日々向き合っている方々への支援に
少しでも繋がれば・・・・と願っております。



我が子も小児脳腫瘍と闘いました。
・・・闘う、という言葉は、あまり好きではないのですが・・・あえて、使わせていただきます。

特に、グリオーマという名前は、あまり知られていないと想います。

今回のプログラムに、私の想いを書かせていただいた紙を寄せていますが、
そちらにも、グリオーマについて、書かせていただいています。


発達障害、という言葉も、その言葉自体が、あまり良い印象を与えていないのも事実で、
とても複雑なのですが、
前回から書かせていただいている通り、子供の頃、実は何らかの「脳のいたずら」(発達障害)であったにも関わらず、
現在ほど「発達障害」という言葉を聞かれなかった為に見逃されてしまった大人の方が、
多分、数多くいらっしゃるのだと想います。

今この現在だからこそ、あえて、発達障害という言葉を使わせていただき、
大人になっても生きづらさを感じたり、コミュニケーションに悩まれたり、
そういった方が少しでも少なくなる事を願わずにいられません。


そんな想いも込めて、

心を込めて、演奏させていただきたいと想っています。




・・・ここまで宣伝しちゃったので、あと1週間、追い込みで練習します・・・・(^^;




お席にはまだ若干の余裕があります。
もしご興味がおありの方、いらっしゃいましたら、どうぞお気軽にお申込み下さい♪


お申込み専用フォームはこちらです♪



最後までお読みいただきありがとうございました。m(_ _)m




posted by miLai(旧美麗唯) at 23:37| Comment(0) | ご案内

2014年08月23日

闘病中の心境

闘病中、私は他に同じ病気を持ったご家族と話がしたいと強く想っていました。
実際にはお話する機会は持てずにいたのですが、
ご家族によっては、「話したい」という心境になるのも、とても勇気のいる事があるだろうと想います。
実際、都内の「小児脳幹部グリオーマの会」の掲示板を拝見していても、
全国で頑張っている子どもやそのご家族が、毎日をどう過ごされているのか、どういった薬を使用しているのか、
そういった具体的な内容に目を通すのは、とても辛い事でした。

現在闘病中の方で、当会の者と話したいと想っても話せない、という心境の方も、いらっしゃると想います。
どうぞ焦らずに、ゆっくりと考えていただければと想います。



『千の会』
サイト:http://cch-com.silk.to/gliomatop3.html
お問い合わせ:https://ssl.form-mailer.jp/fms/c3762ea890732

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チャリティ クラシックコンサート

〜障害や難病を抱えた子供とそのご家族の為に〜


詳細はこちらから


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2014年08月13日

チャリティ〜クラシックコンサート〜



チャリティ 〜クラシックコンサート〜

2014年9月14日(日) 13時30分開場


障害や難病を持つ子供とそのご家族の為に

様々な障害、難病を抱えた子供たち、またそのご家族の為に

日々の不安定なお気持ちや看病で大変な毎日を過ごす方々へ

癒せる時間と空間をお届けしたい



 
☆演奏☆ ♪Petite mignon♪

    Pf. 矢田 美麗
  Pf. Fl. 田中 奈緒



☆プログラム☆

 ♪ソナチネ 第1楽章 第3楽章  シベリウス

 ♪「神様のカルテ」        辻井伸行

 ♪ラ・カンパネラ         リスト

 ♪ソナタ「月光」         ベートーヴェン

 ♪アヴェ・マリア         横山幸雄編曲


                 その他



※募金先
がんの子どもを守る会、メイク・ア・ウィッシュ、千の会(小児グリオーマ家族会)
発達障がい児の子育て会・あんだんて 
その他


※当日は募金箱を設置させていただきます。
※募金は任意です。強制ではございません。



〜ご案内〜
病気や障害に拘わらずどなたでもご来場いただけます。
小さなお子様でもご入場いただけますが、
演奏途中で飽きてしまうなどありましたら、
ホール外で休憩等をお願いしております。


♪サンライズプラザ♪
東京都江戸川区東小岩6丁目18−17
JR総武線 小岩駅徒歩10分 小岩警察並び




より大きな地図で ♪サンライズプラザ♪ を表示


(定員になり次第締め切らせていただきます)




お申込み・お問い合わせはこちらからどうぞ♪


パンフレットダウンロード↗(PDFファイル)









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